Welkom
Sepsis Nederland is de patiëntenorganisatie van en voor (ex) patiënten en hun naasten. We zijn er voor iedereen die te maken heeft met (de gevolgen van) sepsis, ook voor hen die iemand verloren door sepsis.
Samen zetten we ons in voor kwaliteit van leven met zoveel mogelijk eigen regie. Door middel van voorlichting maken we ons sterk voor meer bekendheid over sepsis. Want vroege herkenning van sepsis kan levens redden.
Sepsis Nederland is dé plek waar iedereen met vragen rond sepsis terecht kan en in contact kan komen met lotgenoten.
Agenda
Op donderdagavond 28 mei organiseerden Idelette, Vera en Ivan voor Sepsis Nederland de eerste bijeenkomst speciaal voor de naasten van mensen die sepsis hebben of hadden. We wilden graag weten welke vragen en wensen naasten hebben. En wat hun ervaring is als zij in hun omgeving te maken krijgen met sepsis. Het werd meteen duidelijk dat sepsis niet alleen ingrijpend is voor patiënten, maar ook voor de mensen om hen heen. We kregen waardevolle tips, dank daarvoor!
De impact op naasten
In verhalen die werden gedeeld, bleek dat de impact van sepsis op naasten groot en wisselend is. Mensen voelen zich eenzaam in hun ervaring: in de confrontatie met een ernstige ziekte, onzekerheid, en de nasleep. Vaak doorlopen naasten dit proces alleen. Ook verlies speelt dan een belangrijke rol. Niet alleen bij overlijden, maar ook het verlies van het leven zoals het eerder was.
Gevarieerde behoeften
Als het gaat om de wensen en behoeften van naasten, dan valt verschil op. De een heeft behoefte aan positiviteit, de ander zoekt vooral verbinding of een plek om ervaringen te delen. Duidelijk is: er is geen algemene manier van verwerken, elk mens heeft een eigen situatie om mee te leren omgaan.
Het vervolg
Na deze bijeenkomst weten we nog beter dat een goed aanbod vanuit Sepsis Nederland een gevarieerd aanbod moet zijn, ook voor naasten. Bijvoorbeeld bijeenkomsten rond specifieke thema's of verschillende vormen van lotgenotencontact, aansluitend bij die verschillende behoeften. Daar werken we aan.
Ontmoetingsdag 2026
Een voorbeeld van een bijeenkomst voor naasten en natuurlijk voor álle mensen die te maken hebben met sepsis, is de ontmoetingsdag op zaterdag 12 september. Ben je erbij?
Vervolgstappen advies Gezondheidsraad: amendement aangenomen
Vorige maand publiceerde de De Gezondheidsraad een belangrijk advies over PAIS. Samen met de andere PAIS-organisaties reageerden we op het adviesen er zijn vervolgstappen!
Minister Sophie Hermans stuurde de Tweede Kamer deze maand een brief. In de brief staan concrete en noodzakelijke vervolgstappen. Een uitstekende onderbouwing voor het aannemen van het amendement! Minister Sophie Hermans gaf het amendement ‘oordeel Kamer’. Dat is een positief signaal. Daarmee legde ze de keuze neer bij de Tweede Kamer. Inmiddels is de stemming over het amendement achter de rug en aangenomen. Daarnaast deed de Minister al eerder toezegging dat er vóór de zomer een brief over PAIS naar de Kamer gestuurd wordt. We houden je uiteraard op de hoogte.
De eerste naastenbijeenkomst: herkenning en elk mens gaat op
een eigen manier om met sepsis
CMSM Roundtable
CMSM organiseert op woensdag 8 juli een rondetafelbijeenkomst. Geïnteresseerden kunnen de presentaties van sprekers online bekijken.
Kennisbijeenkomst: wat weten we niét?
Net als voorgaande jaren organiseert CMSM (de Collaboration for
Medical Supplementation of Micronutrients, een samenwerking van internationale experts en gezondheidsorganisaties en onderdeel van Sepsis Nederland) eenrondetafelbijeenkomst. Dit jaar is het thema: 'Kennisleemten - wat weten we nog niét als het gaat om micronutriënten?'
De eerste keynote spreker is al bekend: dr. Christian Stoppe. Dr. Stoppe is hoogleraar aan de Universiteit van Würzburg (Duitsland) en de Charité in Berlijn. Hij ontwikkelt en leidt diverse internationale klinische studies op het gebied van intensive care. Deze bijeekomst wordt georganiseerd voor mensen die zijn aangesloten bij het CMSM. Zij zijn al uitgenodigd en je kunt je niet aanmelden voor de bijeenkomst op locatie. Wél kun je online meekijken naar de presentaties.
Online erbij: praktische informatie
- Voor deelnemers, donateurs en andere geïnteresseerden is het ook mogelijk om de rondetafelbijeenkomst online bij te wonen. In de week voor 8 juli ontvang je dan van ons dan een link naar de bijeenkomst
- Goed om te weten is dat de bijeenkomst in het Engels is en dat de presentaties gemaakt zijn voor zorgprofessionals. Er is ook geen mogelijkheid om vragen te stellen
- Natuurlijk willen we graag weten of je 8 juli online aanwezig wilt zijn! Meld je dan aan, dat kan hier.
Doe mee! vragenlijst SepsisNet
UMC Utrecht en Maastricht UMC+ doen onderzoek naar naar veilige ontslagvoorwaarden voor mensen die op de SEH zijn geweest met een verdenking van een infectie of sepsis. Zij zoeken daarvoor ervaringsdeskundigen. Als ervaringsdeskundige kun je helpen om inzicht te krijgen: vond je het ontslag uit het ziekenhuis veilig, wanneer voelt het veilig?
SepsisNet maakte een vragenlijst om in te vullen. De vragenlijst kost je maximaal 20 minuten tijd en is anoniem. Wil je meewerken aan de vragenlijst? Heel graag! In dit document lees je meer over het onderzoek. Via deze link ga je naar de vragenlijst.
8 juli | CMSM Roundtable 8 juli 15:30-17:30
De Collaboration for Medical Supplementation of Micronutrients(CMSM)organiseert in juli hun jaarlijkse Ronde Tafel bijeenkomst. Deze bijeenkomsten hebben als doel om artsen, onderzoekers, patiëntenvertegenwoordigers en medische professionals te informeren over nieuwe ontwikkelingen in het vakgebied, en onderlinge discussie teweeg te brengen. Heb je interesse in de lezingen die op 8 juli worden gegeven? Je kunt online aansluiten, meld je aan.
Zaterdag 12 september, Amersfoort, ontmoetingsdag
Lees verder over het voorlopige programma en meld je alvast aan. Dat kan via deze link.
Een succesvol webinar over het microbioom
Afgelopen maandag, 18 mei, volgden ongeveer 300 geïnteresseerden het interactieve webinar over de belangrijke rol van het darm-microbioom, dat we samen met het Microbiome Center organiseerden. Het webinar was gemaakt voor alle mensen die te maken hebben (gehad) met een PAIS-aandoening en we zijn er zeer verheugd over dat zoveel mensen aanwezig waren.
Henk Duinkerken, een van de oprichters van het Microbiome Center: ‘Wetenschappers en behandelaren in ons behandelnetwerk weten inmiddels dat het microbioom een kansrijke behandelmogelijkheid biedt voor mensen met PAIS, mits gepersonaliseerd benaderd. Het is dan heel fijn om dat met zo'n grote groep betrokkenen te kunnen delen. De levendige reacties en de vele chatvragen waren daarom nuttig en mooi. We brengen echt geen wonderen hoor, maar het is glashelder dat er vanuit de darm serieuze gezondheidsverbetering bereikbaar is.’
Het microbioom heeft meerdere belangrijke functies voor het functioneren van mensen, bijvoorbeeld als het gaat om het verteren van voedsel, onderhoud van het zenuwstelsel of de werking van het immuunsysteem. Het microbioom verschilt per mens, maar voor mensen met een PAIS-aandoening kan de kans groter zijn op een verzwakte afweer en – daardoor – infecties. Herstel van het microbioom is daarom van belang. Uit een pilot met ruim 80 PAIS-patiënten blijkt dat een therapie die bestaat uit gepersonaliseerde therapie met leefstijlaanpassingen, kan helpen. Deze therapie en tips om signalen te herkennen werden tijdens het webinar besproken en kunnen wij nu ook delen.
Was je er bij maandag? Nogmaals dank voor je bijdrage!
Sepsis Nederland pleit voor vergoeding vitamine D en allergiemedicijnen
Sepsis Nederland pleit voor vergoeding vitamine D en allergiemedicijnen
Het kabinet heeft, op advies van het Zorginstituut, het voornemen om bepaalde ‘zelfhulpmiddelen’ niet meer te vergoeden, ook als die voorgeschreven werden door een arts. Woensdag 10 juni spreekt de Tweede Kamer tijdens een debat over deze voorgenomen maatregelen. Patiëntenfederatie Nederland is bij dat debat aanwezig en heeft ook ons om advies gevraagd. Wij maken ons grote zorgen over het voorgenomen besluit om bijvoorbeeld vitamine D en allergiemedicijnen uit het basispakket te verwijderen. Lees ons hele nieuwsbericht.
De PAIS Alliantie lanceert infobladen
De PAIS Alliantie lanceert een reeks infobladen over belangrijke onderwerpen rond post-acute infectiesyndromen (PAIS). De infobladen geven korte, duidelijke en betrouwbare uitleg over PAIS:
- Wat zijn PAIS
- Post-exertionele malaise (PEM): zieker worden na inspanning
- Orthostatische intolerantie (OI), waaronder POTS: staan/zitten niet goed verdragen
- Mestcelactivatiesyndroom (MCAS): allergie-achtige reacties
- (zeer) ernstig zieken: wat merk je en wat hebben ze nodig.
voor meer informatie, klik hier.
Terugblik op de Ontmoetingsdag 2025
September 2025
Wat was het een prachtige Sepsis Nederland Ontmoetingsdag. De zaal was helemaal vol en er waren ook velen online. We zijn alle sprekers erg dankbaar voor hun bijdrage:
- Sandra Keijzer die twee maal een sepsis doormaakte, haar verhaal bood zoveel herkenning en inspiratie!
- Ernst Jurgens die benadrukte hoe postsepsis patiënten bij re-integratie nog vaak verkeerd worden benaderd. Veel dank voor je kennis en het geven van handvatten over de rechten van zieke werknemers, en ook de zorgplicht van werkgevers.
- Wink de Boer gaf een zeer kundige en ook hoopvolle presentatie over de rol van het darm microbioom en Mestcellen bij de klachten na sepsis. Dank voor de goede tips.
- En dank Wibke voor het delen van je kennis over EMDR therapie en het bespreken van alle tips bij herstel die zijn gedeeld. Zoals supplementen en therapieën, maar ook het belang van steun van familie of het vinden van rust in de natuur.
In de middag werd er opgesplitst in groepen, zodat men met elkaar in gesprek kon gaan. Er was bijvoorbeeld een groep speciaal voor naasten en een groep die heeft gesproken over de onzichtbare klachten. Ook werd er buiten in het zonnetje uitgewisseld, en kon er een momentje rust worden genomen.
‘Samen sterker in herstel’ was het thema, en herstellen is een zeer breed begrip. Ook als je veel bent verloren aan sepsis, kun je toch op zoek zijn naar verbetering van je kwaliteit van leven. Door samen te komen, en ervaringen, kennis en praktische tips uit te wisselen. Samen, ook in kennisdeling, onderzoek en belangenbehartiging, komen we verder.
Wil je de presentaties terugkijken? Dat kan via onderstaande knop.
