Welkom
Sepsis Nederland is de patiëntenorganisatie van en voor (ex) patiënten en hun naasten. We zijn er voor iedereen die te maken heeft met (de gevolgen van) sepsis, ook voor hen die iemand verloren door sepsis.
Samen zetten we ons in voor kwaliteit van leven met zoveel mogelijk eigen regie. Door middel van voorlichting maken we ons sterk voor meer bekendheid over sepsis. Want vroege herkenning van sepsis kan levens redden.
Sepsis Nederland is dé plek waar iedereen met vragen rond sepsis terecht kan en in contact kan komen met lotgenoten.
Protestwake voor mensen met PAIS op 25 oktober in Den Haag
Op zondag 25 oktober organiseren vier betrokkenen een protestwake aan de Laan van Reagan en Gorbatsjov, Den Haag. De wake is bedoeld voor mensen met post-acuut infectiesyndroom (PAIS), waaronder (post-)sepsis, en voor hun naasten en nabestaanden.
Deelnemers staan stil bij de mensen die zijn overleden aan de gevolgen van PAIS en bij alles wat patiënten en hun naasten door de ziekte hebben verloren. Er is ruimte om bloemen te leggen, kaarsen aan te steken en een moment van stilte te houden. Tegelijk vragen de organisatoren aandacht voor het gebrek aan structurele onderzoeksfinanciering.
Een initiatief van patiënten en naasten
De protestwake is opgezet door twee mensen met PAIS en twee naasten. Zij willen zichtbaar maken hoe ingrijpend deze ziekten zijn en waarom blijvende aandacht en onderzoek nodig zijn. De wake vindt plaats op de laatste dag van het herfstreces, één dag voor het rondetafelgesprek over (post-)sepsis en andere PAIS in de Tweede Kamer. Op zondag zullen waarschijnlijk weinig Kamerleden aanwezig zijn, maar zij zijn wel uitgenodigd. De initiatiefnemers hopen ook op aanwezigheid van journalisten, zodat de beelden en verhalen van de wake een breed publiek bereiken voordat de politiek over het onderwerp spreekt.
De protestewake wordt op persoonlijke titel geoorganiseerd door een groep van patiënten en naasten. Sepsis Nederland is niet betrokken bij de organisatie en bij de uitvoering van de protestwake maar steunt dit initiatief van harte.
Praktische informatie
-
- Wat: Protestwake voor PAIS-patiënten
- Wanneer: Zondag 25 oktober, 15:00-16:00
- Waar: Laan van Reagan en Gorbatsjov, Den Haag
- Geschatte aantal aanwezigen: 100-250
- Organisatie: een initiatief van 5 patiënten en naasten
- LinkedInpagina en Instagrampagina waarop meer informatie gedeeld wordt voor aanwezigen
Wil je hierbij aanwezig zijn? Deelnemers worden gevraagd zich vooraf aan te melden. Dat kan hier.
Terugblik op de ontmoetingsdag 'Jij' na sepsis
Op 12 september kwamen (ex-)sepsispatiënten, hun naasten en nabestaanden samen bij De Eenhoorn in Amersfoort, voor een dag vol herkenning, verhalen en verbinding. Precies waar het tijdens de ontmoetingsdag om draait: samen kracht halen uit verbinding.
Het programma zat vol mooie momenten. Tess en haar moeder Mieke namen ons mee in het verhaal van Tess en de documentaire over haar herstel, een persoonlijk en indrukwekkend verhaal. Daarna schetste Karin Kaasjager, internist en hoogleraar acute interne geneeskunde, vanuit haar medische blik waar we staan met sepsis en waar de uitdagingen liggen. Na de lunch namen Doortje en Jelmer ons mee in het proces van de sepsis documentaire en deelde zij de primeur van de teaser. Ook namen zij beelden op in een videobooth om samen met deelnemers de sepsis documentaire een extra dimensie te geven. Ervaringen werden gedeeld tijdens de gespreksgroepen. Ruimte om te delen wat sepsis met je doet tijdens de ziekte maar zeker ook in de jaren erna. Mooie gesprekken en veel herkenning!
Mooi ook dat mensen die er niet fysiek bij konden zijn, meekeken via de livestream. De beelden hiervan komen uiteraard nog online!
Dank aan Tess en Mieke, Karin, Doortje en Jelmer en natuurlijk onze vrijwilligers voor hun bijdrage en aan alle deelnemers voor hun openheid. Dagen als deze laten zien hoeveel kracht er zit in samen sterk staan rond sepsis.
Deel uw ervaringen en help de zorg voor PAIS patiënten te verbeteren.
Heeft u Long covid (Post covid), ME/cvs, Q-koortsvermoeidheidssyndroom (QVS), de chronische ziekte van Lyme en andere tekenbeetziekten, post-sepsis-syndroom (PSS) en post-legionella syndroom (PLS), wees dan welkom om mee te doen!
Om beter inzicht te krijgen in de ervaringen van PAIS patiënten, brengen Patiëntenalliantie PAIS en adviesbureau SeederDeBoer/Hieroo het zorgtraject van PAIS patiënten in kaart.
De resultaten helpen om de zorg beter af te stemmen op de behoeften van patiënten.
Wilt u hieraan bijdragen? Vul dan de vragenlijst in vóór 12 oktober 2026.
⏱️Duur:ongeveer 45 minuten
👉Verwacht u de vragenlijst in één keer te kunnen invullen?Klink dan Enquête - Inzicht in zorggebruik en zorgkosten bij PAIS patiënten
✅Wilt u de vragenlijst liever tussentijds kunnen pauzeren en later verdergaan?Stuur dan een e-mail naar jorien.kempers@hieroo.nl. U ontvangt vervolgens een persoonlijke link waarmee u op een later moment verder kunt gaan waar u gebleven was.
👥Kunt u de vragenlijst niet zelf invullen? Dan mag een naaste, mantelzorger of familielid de vragenlijst ook namens u invullen.
Alvast bedankt voor het invullen!
World Sepsis Day
Teaser van de documentaire 'Sepsis en Door'
Op de ontmoetingsdag gisteren hebben we voor de eerste keer de teaser van de documentaire van Jelmer en Doortje mogen aanschouwen. Vandaag is de teaser officieel gepubliceerd, in het kader van World Sepsis Day. Klik op de link hieronder om de teaser te bekijken!
Peiling: Heb jij interesse in kampvuur gesprekken
Sepsis raakt je leven diepgaand, als patiënt, maar ook als naaste. Herkenning en erkenning van andere lotgenoten kan daarbij enorm steunen. Daarom onderzoeken we een nieuwe vorm van lotgenotencontact:kampvuurgesprekken.
Wat houdt dit in?
In samenwerking met Icelander organiseren we mogelijk bijeenkomsten rondom een vuurtafel, in een warme en intieme sfeer. Aan de hand van vier stappen: ontsteken, opwarmen, oppoken en volle vlam, bouwen we samen naar een open gesprek. We beginnen luchtig, met vragen om elkaar als persoon te leren kennen, en werken langzaam toe naar een dieper gesprek over een thema dat vooraf met de groep wordt bepaald.
De gesprekken worden begeleid door Icelander, die vanuit hun achtergrond in social work ervaren zijn in het begeleiden van dit soort bijeenkomsten. Er is ruimte voor iedereen om te delen wat hij of zij kwijt wil, welke ervaring met Sepsis je ook hebt. De vuurtafel zelf (de Icelander) brandt op biopropaan in plaats van hout, zodat niemand last heeft van rook, en zorgt zo voor een mooie, duurzame kampvuursfeer op een fijne buitenlocatie. Denk aan een gezellige en inspirerende middag of avond, met ruimte voor serieuze gesprekken én ontspanning.
We willen graag weten: is hier animo voor?
Voordat we dit verder gaan uitwerken, willen we peilen of dit iets is waar jij interesse in hebt.
Laat het ons weten en vul de korte peiling via deze link in.
Alle reacties zijn welkom en helpen ons enorm om te bepalen of, en hoe, we deze bijeenkomsten gaan organiseren.
Heb je vragen of wil je meer weten voordat je reageert? Stuur ons gerust een bericht, we denken graag met je mee.
Infographic Ernst Jurgens
Ernst Jurgens deelde een prachtige infographic op LinkedIn en deze delen we graag met je via onze kanalen.
CMSM roundtable
Op 8 juli vond de CMSM round table sessie "Knowledge Gaps in the Field of Micronutrients"plaats, georganiseerd door de CMSM en Sepsis Nederland. Gastheer was Roland de Wolf; de sessie werd voorgezeten door Dr. Manfred Eggersdorfer.
Na een welkomstwoord en voorstelronde presenteerde Dr. Eggersdorfer, hoogleraar Healthy Aging aan het UMC Groningen. Hij gaf een goed overzicht van de rol van essentiële voedingsstoffen voor gezondheid en vitaliteit. Hij had met name aandacht voor de gevolgen van tekortschietende micronutriënteninname gedurende de levensloop en maakte de link met gezond ouder worden. Ook belichtte hij de voordelen, zowel maatschappelijk als financieel, van het breed toepassen van micronutrienten. Tijdens en na de presentatie was er ruimte voor discussie. Hierbij werden interessante onderwerpen aangehaald, zoals het contact met zorgverzekeraars intensiveren om op lange termijn budget op zorg te besparen. Ook was er een mooie interactie met de online aanwezigen, waarbij de kwaliteit van ziekenhuismaaltijden werd aangehaald.
Vervolgens gaf Prof. Dr. Christian Stoppe (Universiteit Würzburg en Charité Berlijn) een presentatie. Hij leidt internationale klinische trials binnen de Critical Care en bouwde een onderzoeksgroep rond interventionele voedingsstudies. Onderwerpen waren onder meer micro- en macronutriënten, enterale en parenterale voeding, richtlijnen en orgaanbeschermende strategieën en kritiek zieke patiënten. In lijn met het thema van de bijeenkomst, 'Onbeantwoordde vragen op het gebied van micronutrienten', nam hij de aanwezigen mee door de verschillende onderzoeken die hebben plaatsgevonden. Hij belichtte mooi welke vraag aan het onderzoek ten grondslag lag, en welke nieuwe vragen de resultaten opriepen. Hierbij was de boodschap dat een onverwacht resultaat geen reden moet zijn om onderzoek in die richting te staken. Maar juist zou moeten motiveren om dieper in te gaan op het thema, om zo ons begrip te vergroten. Opnieuw werden tijdens en na de presentatie rake vragen gesteld en ontstond een opbouwende discussie.
Al met al een zeer geslaagde CMSM roundtable met voldoende toekomstperspectief en ideeën om stappen te zetten op het gebied van micronutriënten en voeding. De opnames van de presentaties zullen beschikbaar worden gemaakt op Youtube.
NHS Engeland presenteert tienjarenplan om sepsiszorg te verbeteren
NHS England (NHSE) en het Department of Health and Social Care (DHSC) hebben het Modern Service Framework (MSF) voor sepsisgepubliceerd. Dit tienjarenplan beschrijft hoe de sepsiszorg in Engeland de komende jaren verder wordt verbeterd.
Het doel is ambitieus: in 2035 moeten het aantal sterfgevallen, ernstige complicaties en de langetermijngevolgen van sepsis met minimaal 25% zijn verminderd. Dit wil de NHS bereiken door betere preventie, snellere herkenning, eerdere diagnose, betere behandeling, meer aandacht voor revalidatie en meer investeringen in onderzoek en innovatie.
Dr. Ron Daniels, oprichter en Chief Medical Officer van de UK Sepsis Trust en vicepresresident van de Global Sepsis Alliance, noemt de publicatie een belangrijke stap vooruit. “Te lang is de vooruitgang in de sepsiszorg belemmerd door versnipperde en inconsistente werkwijzen. Dit framework biedt een duidelijke richting voor betere diagnostiek, behandeling en zorg.”
Waarom is dit belangrijk?
Sepsis is een levensbedreigende aandoening waarbij de afweerreactie van het lichaam schade veroorzaakt aan de eigen organen en weefsels. In het Verenigd Koninkrijk krijgen jaarlijks ongeveer 245.000 mensensepsis en overlijden ongeveer 48.000 mensenaan de gevolgen. Dat zijn gemiddeld vijf sterfgevallen per uur.
Ook na een sepsis blijven veel mensen klachten houden. Meer dan 80% van de overlevendenervaart een jaar na ontslag uit het ziekenhuis nog gezondheidsproblemen die passen bij het Post Sepsis Syndroom (PSS).
Meer aandacht voor herstel en gelijke zorg
Het nieuwe framework richt zich niet alleen op betere zorg tijdens een sepsis, maar ook op herstel, nazorg en wetenschappelijk onderzoek. Daarnaast wil de NHS de verschillen in zorg en gezondheidsuitkomsten tussen verschillende patiëntengroepen verkleinen.
Volgens Dr. Daniels zullen niet alle plannen direct worden uitgevoerd, omdat het om een tienjarenprogramma gaat. Toch noemt hij de ambitie om in 2035 wereldwijd koploper te zijn in het herkennen, behandelen en begeleiden van mensen met sepsis een belangrijke ontwikkeling.
Hoewel het Modern Service Framework voor Engeland is ontwikkeld, onderstreept het ook internationaal het belang van snelle herkenning, goede behandeling en passende nazorg voor mensen met sepsis. Dat zijn onderwerpen waar ook Sepsis Nederland zich dagelijks voor inzet.
Onderzoeksresultaten Amal Guebbas
De afgelopen maanden heeft onze stagiaire Amal Guebbas een onderzoek uitgevoerd voor Sepsis nederland. Wij waren benieuwd naar jouw behoeften in de activiteiten van Sepsis Nederland.
De hoofdvraag van het onderzoek werd: “Aan welke vormen van ondersteuning en informatie hebben (ex)-sepsispatiënten behoefte en welke aanknopingspunten biedt dit voor het verbeteren van de activiteiten en communicatie van Sepsis Nederland.”
Amal heeft erg veel reacties binnen gekregen, zo’n 158 respondenten hebben de vragenlijst ingevuld en hier is Amal hard mee aan de slag gegaan. Het resultaat is een prachtig artikel dat je kunt lezen via onderstaande knop.
Namens Sepsis Nederland en Amal willen we jullie allemaal vriendelijk bedanken voor het invullen van de vragenlijst en het delen van alle waardevolle informatie.
De eerste naastenbijeenkomst: herkenning en elk mens gaat op
een eigen manier om met sepsis
Op donderdagavond 28 mei organiseerden Idelette, Vera en Ivan voor Sepsis Nederland de eerste bijeenkomst speciaal voor de naasten van mensen die sepsis hebben of hadden. We wilden graag weten welke vragen en wensen naasten hebben. En wat hun ervaring is als zij in hun omgeving te maken krijgen met sepsis. Het werd meteen duidelijk dat sepsis niet alleen ingrijpend is voor patiënten, maar ook voor de mensen om hen heen. We kregen waardevolle tips, dank daarvoor!
De impact op naasten
In verhalen die werden gedeeld, bleek dat de impact van sepsis op naasten groot en wisselend is. Mensen voelen zich eenzaam in hun ervaring: in de confrontatie met een ernstige ziekte, onzekerheid, en de nasleep. Vaak doorlopen naasten dit proces alleen. Ook verlies speelt dan een belangrijke rol. Niet alleen bij overlijden, maar ook het verlies van het leven zoals het eerder was.
Gevarieerde behoeften
Als het gaat om de wensen en behoeften van naasten, dan valt verschil op. De een heeft behoefte aan positiviteit, de ander zoekt vooral verbinding of een plek om ervaringen te delen. Duidelijk is: er is geen algemene manier van verwerken, elk mens heeft een eigen situatie om mee te leren omgaan.
Het vervolg
Na deze bijeenkomst weten we nog beter dat een goed aanbod vanuit Sepsis Nederland een gevarieerd aanbod moet zijn, ook voor naasten. Bijvoorbeeld bijeenkomsten rond specifieke thema's of verschillende vormen van lotgenotencontact, aansluitend bij die verschillende behoeften. Daar werken we aan.
Ontmoetingsdag 2026
Een voorbeeld van een bijeenkomst voor naasten en natuurlijk voor álle mensen die te maken hebben met sepsis, is de ontmoetingsdag op zaterdag 12 september. Ben je erbij?
Vervolgstappen advies Gezondheidsraad: amendement aangenomen
Vorige maand publiceerde de De Gezondheidsraad een belangrijk advies over PAIS. Samen met de andere PAIS-organisaties reageerden we op het adviesen er zijn vervolgstappen!
Minister Sophie Hermans stuurde de Tweede Kamer deze maand een brief. In de brief staan concrete en noodzakelijke vervolgstappen. Een uitstekende onderbouwing voor het aannemen van het amendement! Minister Sophie Hermans gaf het amendement ‘oordeel Kamer’. Dat is een positief signaal. Daarmee legde ze de keuze neer bij de Tweede Kamer. Inmiddels is de stemming over het amendement achter de rug en aangenomen. Daarnaast deed de Minister al eerder toezegging dat er vóór de zomer een brief over PAIS naar de Kamer gestuurd wordt. We houden je uiteraard op de hoogte.
Doe mee! vragenlijst SepsisNet
UMC Utrecht en Maastricht UMC+ doen onderzoek naar naar veilige ontslagvoorwaarden voor mensen die op de SEH zijn geweest met een verdenking van een infectie of sepsis. Zij zoeken daarvoor ervaringsdeskundigen. Als ervaringsdeskundige kun je helpen om inzicht te krijgen: vond je het ontslag uit het ziekenhuis veilig, wanneer voelt het veilig?
SepsisNet maakte een vragenlijst om in te vullen. De vragenlijst kost je maximaal 20 minuten tijd en is anoniem. Wil je meewerken aan de vragenlijst? Heel graag! In dit document lees je meer over het onderzoek. Via deze link ga je naar de vragenlijst.
Een succesvol webinar over het microbioom
Afgelopen maandag, 18 mei, volgden ongeveer 300 geïnteresseerden het interactieve webinar over de belangrijke rol van het darm-microbioom, dat we samen met het Microbiome Center organiseerden. Het webinar was gemaakt voor alle mensen die te maken hebben (gehad) met een PAIS-aandoening en we zijn er zeer verheugd over dat zoveel mensen aanwezig waren.
Henk Duinkerken, een van de oprichters van het Microbiome Center: ‘Wetenschappers en behandelaren in ons behandelnetwerk weten inmiddels dat het microbioom een kansrijke behandelmogelijkheid biedt voor mensen met PAIS, mits gepersonaliseerd benaderd. Het is dan heel fijn om dat met zo'n grote groep betrokkenen te kunnen delen. De levendige reacties en de vele chatvragen waren daarom nuttig en mooi. We brengen echt geen wonderen hoor, maar het is glashelder dat er vanuit de darm serieuze gezondheidsverbetering bereikbaar is.’
Het microbioom heeft meerdere belangrijke functies voor het functioneren van mensen, bijvoorbeeld als het gaat om het verteren van voedsel, onderhoud van het zenuwstelsel of de werking van het immuunsysteem. Het microbioom verschilt per mens, maar voor mensen met een PAIS-aandoening kan de kans groter zijn op een verzwakte afweer en – daardoor – infecties. Herstel van het microbioom is daarom van belang. Uit een pilot met ruim 80 PAIS-patiënten blijkt dat een therapie die bestaat uit gepersonaliseerde therapie met leefstijlaanpassingen, kan helpen. Deze therapie en tips om signalen te herkennen werden tijdens het webinar besproken en kunnen wij nu ook delen.
Was je er bij maandag? Nogmaals dank voor je bijdrage!
Sepsis Nederland pleit voor vergoeding vitamine D en allergiemedicijnen
Sepsis Nederland pleit voor vergoeding vitamine D en allergiemedicijnen
Het kabinet heeft, op advies van het Zorginstituut, het voornemen om bepaalde ‘zelfhulpmiddelen’ niet meer te vergoeden, ook als die voorgeschreven werden door een arts. Woensdag 10 juni spreekt de Tweede Kamer tijdens een debat over deze voorgenomen maatregelen. Patiëntenfederatie Nederland is bij dat debat aanwezig en heeft ook ons om advies gevraagd. Wij maken ons grote zorgen over het voorgenomen besluit om bijvoorbeeld vitamine D en allergiemedicijnen uit het basispakket te verwijderen. Lees ons hele nieuwsbericht.
De PAIS Alliantie lanceert infobladen
De PAIS Alliantie lanceert een reeks infobladen over belangrijke onderwerpen rond post-acute infectiesyndromen (PAIS). De infobladen geven korte, duidelijke en betrouwbare uitleg over PAIS:
- Wat zijn PAIS
- Post-exertionele malaise (PEM): zieker worden na inspanning
- Orthostatische intolerantie (OI), waaronder POTS: staan/zitten niet goed verdragen
- Mestcelactivatiesyndroom (MCAS): allergie-achtige reacties
- (zeer) ernstig zieken: wat merk je en wat hebben ze nodig.
voor meer informatie, klik hier.
Terugblik op de Ontmoetingsdag 2025
September 2025
Wat was het een prachtige Sepsis Nederland Ontmoetingsdag. De zaal was helemaal vol en er waren ook velen online. We zijn alle sprekers erg dankbaar voor hun bijdrage:
- Sandra Keijzer die twee maal een sepsis doormaakte, haar verhaal bood zoveel herkenning en inspiratie!
- Ernst Jurgens die benadrukte hoe postsepsis patiënten bij re-integratie nog vaak verkeerd worden benaderd. Veel dank voor je kennis en het geven van handvatten over de rechten van zieke werknemers, en ook de zorgplicht van werkgevers.
- Wink de Boer gaf een zeer kundige en ook hoopvolle presentatie over de rol van het darm microbioom en Mestcellen bij de klachten na sepsis. Dank voor de goede tips.
- En dank Wibke voor het delen van je kennis over EMDR therapie en het bespreken van alle tips bij herstel die zijn gedeeld. Zoals supplementen en therapieën, maar ook het belang van steun van familie of het vinden van rust in de natuur.
In de middag werd er opgesplitst in groepen, zodat men met elkaar in gesprek kon gaan. Er was bijvoorbeeld een groep speciaal voor naasten en een groep die heeft gesproken over de onzichtbare klachten. Ook werd er buiten in het zonnetje uitgewisseld, en kon er een momentje rust worden genomen.
‘Samen sterker in herstel’ was het thema, en herstellen is een zeer breed begrip. Ook als je veel bent verloren aan sepsis, kun je toch op zoek zijn naar verbetering van je kwaliteit van leven. Door samen te komen, en ervaringen, kennis en praktische tips uit te wisselen. Samen, ook in kennisdeling, onderzoek en belangenbehartiging, komen we verder.
Wil je de presentaties terugkijken? Dat kan via onderstaande knop.
