Sepsis Nederland is er voor hen die een sepsis meemaken, zelf of als naaste. Op deze pagina delen drie we verhalen, een van een naaste die helaas een geliefde aan sepsis verloren heeft, een van een ex-patiënt die twee maal een sepsis heeft doorgemaakt, en een van een ex-patiënt die nog altijd PEM ervaart. We hopen dat deze verhalen steun kunnen geven aan hen die nu iets vergelijkbaars doormaken.

Reacties op de verhalen zijn welkom en kunnen naar ons worden gestuurd. Wij sturen deze dan door aan de auteurs.

Wilt u graag uw ervaringen bij iemand kwijt, dan kunnen wij u per mail in contact brengen met een vrijwilliger van Sepsis Nederland. Ook in dat geval kunt u ons een bericht sturen via de bovenstaande link. 

Mocht u willen uitwisselen in een besloten online-groep, dan bent u welkom in de FB groep Sepsis en daarna.

Het zijn aangrijpende verhalen, wees daar op voorbereid voordat u begint met lezen. 

Op deze pagina kunt u alle verhalen in een keer lezen, als u naar beneden scroll't. 

Wilt u de verhalen liever een-voor-een lezen? klik dan op de links hieronder:

Het verhaal van Melissa - over het verlies van haar zus Esmeralda

Het verhaal van Sandra - over haar twee sepsis ervaringen

Het verhaal van Ine - over PEM en de blijvende gevolgen van sepsis

Als ervaringsdeskundige van een UroSepsis op 18 jan 2025 en een Septische shock met een IC opname in juli 2023 wil ik mijn verhaal delen.

De hobbels voordat ik twee keer uiteindelijk op de spoedeisende hulp terecht kwam waren groot. De symptomen begonnen beide keren met diarree, overgeven en pijn onderin mijn rug wat overging in pijnkolieken wat later een niersteen bleek te zijn.

De 1e keer in 2023 begon het op een vrijdag en werd ik elke dag steeds zieker en kreeg ik in het weekend als advies paracetamol te nemen van de huisartsenpost. De volgende dag contact met de huisarts opgenomen die door alle drukte in de ochtend niet langs kon komen. Ik voelde mij doodziek en heb in de middag een paar uur in de wachtkamer moeten wachten voordat er tijd was om mijn ontstekingswaarden en bloeddruk te meten. De ontstekingswaarden waren torenhoog en de bloeddruk was erg laag maar ik werd naar huis gestuurd met een antibioticakuur.

De volgende dag heeft mijn partner opnieuw gebeld met de huisarts omdat ik hevig aan het trillen was in mijn bed en ik een asgrauwe kleur op mijn gezicht had. Een andere huisarts die naar ons huis kwam vertrouwde het niet omdat ik geen vocht en eten kon binnen houden en er ook geen urine productie meer was. De ambulance werd gebeld om mij naar het ziekenhuis te brengen. Daar heb ik zes uur op de spoedeisende hulp gelegen met allerlei artsen om mij heen die mij vertelde dat ik heel ziek was en dat ik werd opgenomen op de IC. Wat een angstige rollercoaster met alle toeters en bellen om mij heen. Het was zo angstig om mee te maken vooral omdat ik geen idee had wat een Sepsis was.

Te late herkenning door huisarts/huisartsenpost, het missen van rode vlaggen,  en de symptomen van sepsis niet op tijd herkennen heeft mij in 2023 bijna het leven gekost.

Op de Intensive Care kreeg ik te horen dat als ik een uur later was geweest dat het te laat was.

Dat bericht had een grote impact. Hoezo te laat? Wat was dan precies een Sepsis en wat had dit voor gevolgen voor mijn lichaam? Na vier dagen werd ik ontslagen uit het ziekenhuis met geen enkele informatie over sepsis, nazorg of een revalidatietraject. En dat is een heel eenzaam proces als je op dat moment niet kan lopen, tanden poetsen al te zwaar is, en mijn partner mij moest douchen op een stoel. De kleinste activiteit was al teveel en ik sliep uren per dag. 

Mijn eerste stapjes buiten maakte ik samen met mijn fysiotherapeut achter een rollator. Na het doormaken van de eerste Sepsis begreep ik al snel dat er weinig aandacht was vanuit de reguliere zorg, en ben ik zelf op zoek gegaan naar informatie en ben terechtgekomen bij Idelette Nutma. En dat gaf herkenning en steun. Naast haar boek Sepsis en Daarna is er ook een groep op Social Media waar ik met mijn vragen en ervaringen terecht kon. Dat het heel normaal was dat het herstel heel veel tijd nodig had en dat er ook restklachten konden blijven bestaan.

Ook ben ik aan de slag gegaan met mijn fysiotherapeut om langzaam weer mijn conditie en kracht  op te bouwen. Na drie maanden ben ik gestart met re-integratie en zes maanden later kon ik mijn werk weer hervatten als stewardess. Daarnaast ben ik het gesprek aangegaan met mijn huisarts om Sepsis onder de aandacht te brengen en heb haar het Sepsis alarmboekje gegeven. Mijn doel was dat als we samen maar 1 leven konden redden met mijn verhaal dan was mijn missie geslaagd. Want de vraag: zou het Sepsis kunnen zijn kan levens redden. Deze vraag mogen we aan elkaar stellen maar ook aan een arts.

In januari 2025 kreeg ik opnieuw hevige buikpijn met diarree en moest ik overgeven en voelde opnieuw de symptomen die leken op de vorige Sepsis. Door mijn ervaring van de vorige keer was ik extra alert en zaten we midden in de nacht al bij de huisartsenpost. 

Er waren toen nog geen ontstekingswaarden te meten en ook mijn bloeddruk was normaal. 

Terug naar huis waar de klachten toenamen in de uren daarna. De volgende ochtend voelde ik koorts opkomen en werd opnieuw doodziek. Ik vroeg mijn partner om de ambulance te bellen die mij naar het ziekenhuis bracht om opnieuw een spoedoperatie te ondergaan en een ziekenhuisopname van vier dagen. 

De uroloog vertelde mij na de operatie dat hij mij nog net op tijd kon opereren zodat ik niet op de Intensive Care terecht zou komen. 

Opnieuw een UroSepsis en tijdens mijn opname was ik zo verdrietig dat het weer was gebeurd. En voelde mij ook zo eenzaam omdat ik na de eerste keer zo hard had gewerkt aan mijn herstel. Zoveel vragen maar ook zoveel dankbaarheid dat ik nog leef en dankzij de goede zorg van het ziekenhuis, artsen en verplegend personeel kan ik het ook navertellen. 

Daarnaast de steun van mijn lieve partner en familie en vrienden gaven mij iedere dag positiviteit en kracht om opnieuw het vertrouwen te krijgen in mijn revalidatie. 

Daarom ben ik zo blij dat er nu ook een Stichting is waar informatie te vinden is over Sepsis en dat je er niet alleen voor staat. Het is zo belangrijk dat Sepsis veel meer bekendheid gaat krijgen in Nederland en wereldwijd. Daar zet ik mij voor in door mijn verhaal te vertellen en mijn missie is dat er bij huisartsen, ziekenhuizen en zorgverleners informatiefolders en posters komen waardoor symptomen vroegtijdig worden herkend. En er een nazorg- en revalidatietraject gaat komen voor iedereen die Sepsis heeft doorgemaakt. Maar ook dat er veel meer bekendheid voor Sepsis in onze samenleving mag komen want ik had er net zoals vele anderen nog nooit van gehoord.

‘Er is een leven voor de sepsis en een leven daarna. Als je het overleeft. Dat is niet vanzelfsprekend.

Toen ik uit het ziekenhuis kwam en dacht dat ik alleen een longontsteking had gehad, dacht ik dat ik weer de oude zou worden. Ik moest alleen uitrusten, aansterken en conditie opbouwen. Cognitieve problemen zoals problemen met het vinden van woorden, het geheugen en overprikkeling, zouden dan ook wel verdwijnen.
Na de ontdekking dat de longontsteking een ernstige sepsis had veroorzaakt, stortte mijn wereld in. Er waren veel vragen en weinig antwoorden. Was er iets beschadigd in mijn hoofd en lijf? Zou ik ooit nog opknappen en mijn oude leven weer kunnen oppakken? Waar moest ik beginnen en wie of wat kon mij helpen?

Inmiddels zijn we zeven jaar verder. De acute overprikkeling die een normaal functioneren in de weg stond, werd na een intensieve therapie vervangen door overprikkeling als ik mijn grens overga. Waar die grens ligt, moest ik opnieuw ontdekken. Dat verschilde per dag. Mijn werk in het onderwijs werd daardoor onmogelijk. Woordvindingsproblemen en geheugenproblemen steken de kop op als ik vermoeid ben of onder (tijds)druk sta. Alle vormen van stress hebben invloed op mijn belastbaarheid die daardoor per week verschilt. Dat maakt het ook moeilijk om te sporten. De ene week kan het prima, misschien wel twee keer per week. De andere week kan het niet en krijg ik er griepachtige verschijnselen van. Met als gevolg dat ik een paar dagen minder kan en rondloop met pijn door mijn hele lichaam. Als ik oververmoeid ben, krijg ik hitte-aanvallen die lijken op koorts maar die niet meetbaar. Hoofdpijn is een terugkerend fenomeen.

Het moeilijkste vind ik de ongrijpbaarheid van de restklachten (of: PEM*).
Want de meeste klachten worden veroorzaakt door een optelsom van factoren waar ik niet altijd invloed op heb. Het is ook lastig uit te leggen aan anderen. Als het slecht met mij gaat, zie je mij niet. Dan ben ik thuis en spreek ik niemand. Dat maakt het moeilijk voorstelbaar en misschien
wel ongeloofwaardig voor andere mensen dat ik niet altijd alles kan.
Het allerlastigste aan een restklacht als PEM*, is de afstand die het creëert. Een afstand tussen mij en de rest van de wereld, die zo snel blijft doorgaan waardoor ik er niet meer helemaal aan kan deelnemen. Een afstand tussen mij en de mensen om me heen, omdat ik maar niet kan uitleggen hoe het voelt om steeds overvallen te worden door pijn of vermoeidheid.​
Maar het creëert ook een afstand in mijzelf. Tussen hoe ik was (en niet meer kan zijn) en hoe ik nu ben. Tussen wat ik wil en wat ik kan. Tussen wie ik was en wie ik nu ben. Een afstand tussen mijn hoofd en lichaam enerzijds en hoe ik ben als persoon anderzijds.
Die afstand zorgt voor een gevoel van verlorenheid en het is soms lastig accepteren dat dat stukje nooit meer terug komt.

Elke activiteit moet worden afgewogen: hoe belangrijk is het, hoeveel energie kan het kosten, hoeveel hersteltijd heb ik ervoor nodig? Ik wil vaak meer dan mijn lichaam aankan. ‘Accepteren is niet voor niets een werkwoord,’ zei iemand laatst tegen mij. Dat lukt vaak en soms niet.

Toen ik uit het ziekenhuis kwam, wilde ik graag weer de oude worden. Het is duidelijk dat dit nooit gaat gebeuren door de restklachten die ik ervaar. De grilligheid zorgt ervoor dat mijn leven er nu anders uitziet. Dat blijft frustrerend en tegelijkertijd is ‘anders’ niet beter of slechter. Het is mijn leven na de sepsis.

*PEM = Post Exertionele Malaise, een ziek gevoel dat al na lichte inspanning kan optreden en waarbij de hersteltijd lang is. Zie voor uitleg de pagina over Gevolgen.