Nieuws
We hebben ook een nieuwsbrief!
In onze nieuwsbrief staat informatie over aankomende activiteiten, vertellen we waar we aan werken en natuurlijk delen we nieuws uit het vakgebied. De nieuwsbrief is er voor iedereen en verschijnt elke twee maanden.
Meld je aan voor dit interactieve webinar over de belangrijke rol van het darm-microbioom.
Sepsis Nederland en het Microbiome Center bevelen dit webinar – met kansen om onder deskundige begeleiding aan de slag te gaan - van harte aan voor alle PAIS patiënten.
Maandag 18 mei, 19:00 – 20:00 uur
Na een sepsis en alle antibiotica-behandelingen die daarbij vaak nodig zijn, kan er veel ontregeld zijn in de darmen en dat kan grote invloed hebben op je welzijn. Het darm-microbioom, de verzameling van bacteriën, virussen en giste die in onze darmen leven, kan verstoord raken. We zijn dan ook blij dat het Microbiome-center voor ons een webinar wil verzorgen over het onderwerp. Zij zijn op gespecialiseerd op dit terrein.
Ook patiënten met andere Post-Acute Infectie Syndromen na een acute infectie (ook wel PAIS genoemd) hebben vaak klachten die mogelijk en deels te maken kunnen hebben met een verstoorde darmflora. Bijvoorbeeld chronische Lyme, ME/CVS, Long Covid, Q-koorts vermoeidheidssyndroom en Post Legionella Syndroom.
PAIS worden pas sinds korte tijd als zodanig herkend. De onderliggende oorzaak is nog niet volledig opgehelderd en behandelingen zijn vaak vooral gericht op het verminderen van klachten. In dit webinar wordt verder gekeken! Er wordt informatie aangereikt die jou kan helpen om bepaalde klachten beter te begrijpen en op een positieve manier, via het weer meer op de rails krijgen van de darmflora, te beïnvloeden. De ervaringen die er al zijn, van een PAIS-patientengroep met het Q-koorts vermoeidheidssyndroom, zijn veelbelovend. Met die kennis en ervaringen in de hand geven we opties voor iedereen die wie wil en kan. Om zo onder deskundige begeleiding aan de slag te gaan.
Het Microbiome Center is een netwerkorganisatie van meer dan 1.000 behandelaren verspreid over Europa. Zij faciliteren de behandelingen. Tijdens het webinar op 18 mei wordt meer uitleg gegeven over de achtergrond en de praktische toepassing.
Praktische informatie
- Meld je aan via Sepsis Nederland, deze link.
- Aan de webinar zijn geen kosten verbonden.
- Na aanmelding ontvang je de dag van tevoren een link om de webinar live te volgen.
- Er kunnen in de chat ook vragen gesteld worden.
- We hopen je te zien op maandag 18 mei!
Vragenlijst van onze onderzoeksstagiaire Amal
💡 Heb jij sepsis gehad of ben je een naaste? Dan heb ik jouw hulp nodig.
Mijn naam is Amal en voor mijn studie Farmakunde doe ik onderzoek naar ervaringen en behoeften van mensen die te maken hebben (gehad) met sepsis. Samen met Stichting Sepsis Nederland wil ik beter begrijpen wat mensen écht nodig hebben na sepsis.
✨ Door jouw ervaring te delen:
• help je om betere informatie en ondersteuning te ontwikkelen
• zorg je dat jouw stem wordt gehoord
• draag je bij aan meer herkenning en begrip voor sepsis
⏱️ Invullen duurt 10–15 min (anoniem), maar kan echt verschil maken.
👉 Pauzeren kan zolang je de vragenlijst openlaat.
🔗 Wil je meedoen? Klik dan hier.
Delen wordt ook enorm gewaardeerd 🙏
📊 Resultaten volgen rond de zomer!
De Surviving Sepsis Campaign Guideline
Op 23 maart werd de Surviving Sepsis Campaign Richtlijn gepubliceerd en hier hebben verschillende mensen aan meegewerkt, waaronder ook Idelette Nutma, beleidsadviseur bij Sepsis Nederland en patiënten en naasten. De richtlijn geeft volgens de laatste stand van zaken aanbevelingen voor de vroege herkenning en behandeling van sepsis maar ook voor de nazorg.
Je vind het artikel hier.
Sponsorloop op Mallorca
Marianne gaat zich opnieuw inzetten om geld op te halen. Dat doet ze dit keer op Mallorca waar ze meedoet aan de 4-daagse. Het geld wat ze ophaalt met deze sponsorloop gaat naar de documentaire die sepsis overlever Doortje en haar man Jelmer gaan maken in opdracht van Sepsis Nederland.
Wil je hier aan bijdragen? Klik hier of scan de QR-code!
Aandacht bij RTV Drenthe voor sepsis: Lieke van 2,5 overleed door sepsis (26 februari)
De ouders van Lieke maken zich sterk voor meer bewustwording rond sepsis. Vader Meran: "als dan later blijkt dat één bezorgde ouder het bij het rechte eind heeft gehad en daarmee het leven van een kind is gered en het leed bespaard van de ouders, dan hebben wij in ieder geval het gevoel dat Lieke niet voor niets gegaan is."
Zie de uitzending hier.
Korte docu van Tess op 21 maart gelanceerd
Tess kreeg op haar 18e sepsis. Nu is er een documentaire te zien en is hier aandacht aan besteed in het Noord Hollands Dagblad.
De European Sepsis Alliance 9th Anual meeting is nu terug te zien
Op 18 maart heeft de 9th anual meeting van de ESA plaatsgevonden. Je kunt de meeting hier terugkijken.
Groot nieuws: Subsidie aanvraag goedgekeurd
Wat een goed nieuws! We zijn door VWS officieel erkend en krijgen vanaf 2026 subsidie als patiëntenorganisatie! En dank aan allen die ons hebben gesteund! In het jaar 2025, het eerste jaar van ons bestaan, is door het bestuur, bureau en vrijwilligers veel werk verricht en is een stevige en gezonde basis gelegd voor komende jaren. 'Samen sterk rond sepsis'!
Wilt u ons ook in de toekomst (blijven) steunen als deelnemer of donateur, klik hier.
De aankondiging: European Sepsis Alliance Annual meeting
Op 18 maart vindt de European Sepsis Alliance Annual meeting plaats. Voor aanmeldingen: klik hier. Ook online te volgen!
De PAIS Alliantie lanceert infobladen
De PAIS Alliantie lanceert een reeks infobladen over belangrijke onderwerpen rond post-acute infectiesyndromen (PAIS). De infobladen geven korte, duidelijke en betrouwbare uitleg over PAIS:
- Wat zijn PAIS
- Post-exertionele malaise (PEM): zieker worden na inspanning
- Orthostatische intolerantie (OI), waaronder POTS: staan/zitten niet goed verdragen
- Mestcelactivatiesyndroom (MCAS): allergie-achtige reacties
- (zeer) ernstig zieken: wat merk je en wat hebben ze nodig.
voor meer informatie, klik hier.
Legionella magazine
Onlangs verscheen er in het Legionella magazine een interessant artikel van Idelette Nutma. Het volledige artikel vindt u op: Stichting veteranenziekte
Fijne feestdagen en de beste wensen voor 2026
22 December 2025
Wat vliegt de tijd, Sepsis Nederland bestaat alweer een jaar!
Wij zijn u heel erg dankbaar voor de aandacht, tijd, en inzet die u het afgelopen jaar heeft besteed aan Sepsis Nederland. Wellicht heeft u onze nieuwsbrief ontvangen, of heeft u de website bekeken. Mogelijk heeft u een linkedIn post gedeeld of aan een van onze activiteiten deelgenomen? Misschien bent u zelfs deelnemer of donateur!
Wat u ook heeft gedaan, het heeft allemaal bijgedragen aan onze patiëntenorganisatie.
Daar zijn we u enorm dankbaar voor.
We hopen komend jaar te kunnen vullen met meer activiteiten, onderzoek en nieuws, allemaal ten behoeve van de sepsis patiënten, hun naasten of nabestaanden.
Wij kijken er naar uit, en hopelijk u ook.
Fijne feestdagen en de beste wensen voor 2026!
Afbeelding met dank aan het echtpaar Speelman!
6 Oktober 2025
De actiegroep #NietHersteld organiseert de allereerste landelijke demonstratie voor erkenning, betere zorg en beleid voor mensen met Post Acute Infectieuze Syndromen, zoals Long Covid, Q-koorts, Lyme, Post Sepsis en ME.
Het protest zal plaatsvinden op 30 November op het Malieveld in Den Haag én online.
Op de Instagram pagina van #NietHersteld kan je het inventarisatieformulier invullen, om aan te geven dat je graag (online) zou willen deelnemen. Op deze instagram pagina is ook meer informatie te vinden over het protest zelf.
Sepsis Nederland is zelf niet betrokken bij (de organisatie van) dit protest.
De sponsorloop van Marianne heeft 2500 euro opgehaald voor een documentaire over sepsis
11 maart 2026
Marianne zamelt opnieuw geld in! Dit jaar loopt ze de 4-daagse van Mallorca, in april. Wil je haar nog een keer of voor de eerste keer steunen? Dank je wel!
6 September 2025
Nadat Marianne haar zoon verloor aan sepsis, besloot zij dit jaar een sponsorloop te organiseren voor een documentaire over sepsis.
Zij heeft de Nijmeegse 4-daagse gelopen en daarmee 2.500 euro opgehaald! Haar actie heeft veel aandacht gekregen van donateurs én de media.
We zijn haar enorm dankbaar voor haar inzet!
Terugblik op de Ontmoetingsdag
September 2025
Wat was het een prachtige Sepsis Nederland Ontmoetingsdag. De zaal was helemaal vol en er waren ook velen online. We zijn alle sprekers erg dankbaar voor hun bijdrage:
Sandra Keijzer die twee maal een sepsis doormaakte, haar verhaal bood zoveel herkenning en inspiratie!
Ernst Jurgens die benadrukte hoe postsepsis patiënten bij re-integratie nog vaak verkeerd worden benaderd. Veel dank voor je kennis en het geven van handvatten over de rechten van zieke werknemers, en ook de zorgplicht van werkgevers.
Wink de Boer gaf een zeer kundige en ook hoopvolle presentatie over de rol van het darm microbioom en Mestcellen bij de klachten na sepsis. Dank voor de goede tips.
En dank Wibke voor het delen van je kennis over EMDR therapie en het bespreken van alle tips bij herstel die zijn gedeeld. Zoals supplementen en therapieën, maar ook het belang van steun van familie of het vinden van rust in de natuur.
In de middag werd er opgesplitst in groepen, zodat men met elkaar in gesprek kon gaan. Er was bijvoorbeeld een groep speciaal voor naasten en een groep die heeft gesproken over de onzichtbare klachten. Ook werd er buiten in het zonnetje uitgewisseld, en kon er een momentje rust worden genomen.
‘Samen sterker in herstel’ was het thema, en herstellen is een zeer breed begrip. Ook als je veel bent verloren aan sepsis, kun je toch op zoek zijn naar verbetering van je kwaliteit van leven. Door samen te komen, en ervaringen, kennis en praktische tips uit te wisselen. Samen, ook in kennisdeling, onderzoek en belangenbehartiging, komen we verder!
The Lancet: "The walking wounded: sepsis survivors grapple with post-sepsis syndrome"
22 augustus 2025
Er verscheen een belangwekkend artikel in The Lancet: “The walking wounded: sepsis survivors grapple with post-sepsis syndrome” waarin sepsis overlevende Jacqueline Duda in alle openheid en met haar ‘skills’ als journalist het post sepsis syndroom onder de aandacht brengt. En vooral ook de vele onzichtbare klachten. Ze betrekt hierbij de verhalen van meerdere patiënten.
Op de foto laat ze de proclamation zien die ze voor de State of Maryland heeft opgesteld: de Gouverneur van deze staat erkent officieel September als sepsis awareness month.
Lees hier het hele artikel: The walking wounded: sepsis survivors grapple with post-sepsis syndrome
19 Juni 2025
Marianne gaat dit jaar de Nijmeegse 4daagse lopen om geld in te zamelen voor een documentaire over sepsis, die wordt gemaakt in opdracht van Sepsis Nederland. Dit doet zij ter nagedachtenis van haar zoon, die in 2024 aan sepsis is overleden.
Haar verhaal is opgepikt door Dtv Nieuws, waar nu een mooi artikel te vinden is over haar verhaal en het project waar zij zich voor inzet.
Het hele artikel is HIER TE LEZEN.
Meer informatie over Marianne, Doortje en Jelmer, en de documentaire is HIER te vinden.
Vorig jaar is de oudste zoon van Marianne, Addo, -46 jaar, sportief, gezond, echtgenoot, vader van 2 jongens- in tijd van een week overleden aan Sepsis.
Zij kwam tot de conclusie: sepsis komt vaak voor maar is desondanks veel te weinig bekend en wordt in veel gevallen te laat herkend.
Zij zal daarom de Nijmeegse Vierdaagse lopen, om geld in te zamelen voor een documentaire over sepsis. Deze documentaire wordt gemaakt door Doortje en Jelmer. Doortje heeft zelf een sepsis doorgemaakt en zij willen graag hun verhaal vertellen voor beter begrip, herkenning en behandeling.
Meer informatie over Marianne, Doortje en Jelmer, en de documentaire is HIER te vinden.
.jpg?etag=W%2F%221a423-19690faaeb0%22&sourceContentType=image%2Fjpeg&ignoreAspectRatio&resize=454%2B254&extract=158%2B0%2B295%2B254&quality=85)
Snellere test om levensbedreigende bacteriële hersenvliesontsteking op te sporen
30 Maart 2025
Onderzoekers van het Amsterdam UMC hebben een veel snellere methode ontdekt om te bepalen of een patiënt een bacteriële of virale hersenvliesontsteking heeft. Vooral wanneer een patiënt een bacteriële hersenvliesontsteking heeft, is een snelle diagnose en behandeling cruciaal. Zie het bericht van de NOS.
(In beeld is Matthijs Brouwer, hoogleraar neurologie, Amsterdam UMC)
ESA call to action
Op 19 maart 2025 werd een Call to action gelanceerd door de European Sepsis Alliance in samenwerking met meerdere grote organisaties.
Hierin worden 7 punten genoemd die belangrijk zijn om sepsis op Europees en nationaal niveau te bestrijden. Via onderstaande link kun je ook foto's en opnames terugkijken van de jaarlijkse European Sepsis Alliance ontmoeting, die dit keer gehouden werd bij het Europees parlement.
De opnames van het World Sepsis Congress zijn HIER terug te kijken.
De Global Sepsis Alliance presenteert dit jaar het 5e World Sepsis Congress, een gratis, virtueel evenement dat meer dan 90 toonaangevende experts van over de hele wereld samenbrengt om de laatste ontwikkelingen op het gebied van sepsisonderzoek, innovatie en beleid te bespreken.
Sepsis Nederland is opgericht!
