Nieuws
We hebben ook een nieuwsbrief!
In onze nieuwsbrief staat informatie over aankomende activiteiten, vertellen we waar we aan werken en natuurlijk delen we nieuws uit het vakgebied. De nieuwsbrief is er voor iedereen en verschijnt elke twee maanden.
Infographic Ernst Jurgens
Ernst Jurgens deelde een prachtige infographic op LinkedIn en deze delen we graag met je via onze kanalen.
CMSM roundtable
Op 8 juli vond de CMSM round table sessie "Knowledge Gaps in the Field of Micronutrients"plaats, georganiseerd door de CMSM en Sepsis Nederland. Gastheer was Roland de Wolf; de sessie werd voorgezeten door Dr. Manfred Eggersdorfer.
Na een welkomstwoord en voorstelronde presenteerde Dr. Eggersdorfer, hoogleraar Healthy Aging aan het UMC Groningen. Hij gaf een goed overzicht van de rol van essentiële voedingsstoffen voor gezondheid en vitaliteit. Hij had met name aandacht voor de gevolgen van tekortschietende micronutriënteninname gedurende de levensloop en maakte de link met gezond ouder worden. Ook belichtte hij de voordelen, zowel maatschappelijk als financieel, van het breed toepassen van micronutrienten. Tijdens en na de presentatie was er ruimte voor discussie. Hierbij werden interessante onderwerpen aangehaald, zoals het contact met zorgverzekeraars intensiveren om op lange termijn budget op zorg te besparen. Ook was er een mooie interactie met de online aanwezigen, waarbij de kwaliteit van ziekenhuismaaltijden werd aangehaald.
Vervolgens gaf Prof. Dr. Christian Stoppe (Universiteit Würzburg en Charité Berlijn) een presentatie. Hij leidt internationale klinische trials binnen de Critical Care en bouwde een onderzoeksgroep rond interventionele voedingsstudies. Onderwerpen waren onder meer micro- en macronutriënten, enterale en parenterale voeding, richtlijnen en orgaanbeschermende strategieën en kritiek zieke patiënten. In lijn met het thema van de bijeenkomst, 'Onbeantwoordde vragen op het gebied van micronutrienten', nam hij de aanwezigen mee door de verschillende onderzoeken die hebben plaatsgevonden. Hij belichtte mooi welke vraag aan het onderzoek ten grondslag lag, en welke nieuwe vragen de resultaten opriepen. Hierbij was de boodschap dat een onverwacht resultaat geen reden moet zijn om onderzoek in die richting te staken. Maar juist zou moeten motiveren om dieper in te gaan op het thema, om zo ons begrip te vergroten. Opnieuw werden tijdens en na de presentatie rake vragen gesteld en ontstond een opbouwende discussie.
Al met al een zeer geslaagde CMSM roundtable met voldoende toekomstperspectief en ideeën om stappen te zetten op het gebied van micronutriënten en voeding. De opnames van de presentaties zullen beschikbaar worden gemaakt op Youtube.
NHS Engeland presenteert tienjarenplan om sepsiszorg te verbeteren
NHS England (NHSE) en het Department of Health and Social Care (DHSC) hebben het Modern Service Framework (MSF) voor sepsisgepubliceerd. Dit tienjarenplan beschrijft hoe de sepsiszorg in Engeland de komende jaren verder wordt verbeterd.
Het doel is ambitieus: in 2035 moeten het aantal sterfgevallen, ernstige complicaties en de langetermijngevolgen van sepsis met minimaal 25% zijn verminderd. Dit wil de NHS bereiken door betere preventie, snellere herkenning, eerdere diagnose, betere behandeling, meer aandacht voor revalidatie en meer investeringen in onderzoek en innovatie.
Dr. Ron Daniels, oprichter en Chief Medical Officer van de UK Sepsis Trust en vicepresresident van de Global Sepsis Alliance, noemt de publicatie een belangrijke stap vooruit. “Te lang is de vooruitgang in de sepsiszorg belemmerd door versnipperde en inconsistente werkwijzen. Dit framework biedt een duidelijke richting voor betere diagnostiek, behandeling en zorg.”
Waarom is dit belangrijk?
Sepsis is een levensbedreigende aandoening waarbij de afweerreactie van het lichaam schade veroorzaakt aan de eigen organen en weefsels. In het Verenigd Koninkrijk krijgen jaarlijks ongeveer 245.000 mensensepsis en overlijden ongeveer 48.000 mensenaan de gevolgen. Dat zijn gemiddeld vijf sterfgevallen per uur.
Ook na een sepsis blijven veel mensen klachten houden. Meer dan 80% van de overlevendenervaart een jaar na ontslag uit het ziekenhuis nog gezondheidsproblemen die passen bij het Post Sepsis Syndroom (PSS).
Meer aandacht voor herstel en gelijke zorg
Het nieuwe framework richt zich niet alleen op betere zorg tijdens een sepsis, maar ook op herstel, nazorg en wetenschappelijk onderzoek. Daarnaast wil de NHS de verschillen in zorg en gezondheidsuitkomsten tussen verschillende patiëntengroepen verkleinen.
Volgens Dr. Daniels zullen niet alle plannen direct worden uitgevoerd, omdat het om een tienjarenprogramma gaat. Toch noemt hij de ambitie om in 2035 wereldwijd koploper te zijn in het herkennen, behandelen en begeleiden van mensen met sepsis een belangrijke ontwikkeling.
Hoewel het Modern Service Framework voor Engeland is ontwikkeld, onderstreept het ook internationaal het belang van snelle herkenning, goede behandeling en passende nazorg voor mensen met sepsis. Dat zijn onderwerpen waar ook Sepsis Nederland zich dagelijks voor inzet.
Onderzoeksresultaten Amal Guebbas
De afgelopen maanden heeft onze stagiaire Amal Guebbas een onderzoek uitgevoerd voor Sepsis nederland. Wij waren benieuwd naar jouw behoeften in de activiteiten van Sepsis Nederland.
De hoofdvraag van het onderzoek werd: “Aan welke vormen van ondersteuning en informatie hebben (ex)-sepsispatiënten behoefte en welke aanknopingspunten biedt dit voor het verbeteren van de activiteiten en communicatie van Sepsis Nederland.”
Amal heeft erg veel reacties binnen gekregen, zo’n 158 respondenten hebben de vragenlijst ingevuld en hier is Amal hard mee aan de slag gegaan. Het resultaat is een prachtig artikel dat je kunt lezen via onderstaande knop.
Namens Sepsis Nederland en Amal willen we jullie allemaal vriendelijk bedanken voor het invullen van de vragenlijst en het delen van alle waardevolle informatie.
Matisse pharmaceuticals ontvangt FDA IND-goedkeuring voor isupartob natrium
Zie hieronder het persbericht
Sepsis Nederland pleit voor vergoeding vitamine D en allergiemedicijnen
Het kabinet heeft, op advies van het Zorginstituut, het voornemen om bepaalde ‘zelfhulpmiddelen’ niet meer te vergoeden, ook als die voorgeschreven werden door een arts. Woensdag 10 juni spreekt de Tweede Kamer tijdens een debat over deze voorgenomen maatregelen. Patiëntenfederatie Nederland is bij dat debat aanwezig en heeft ook ons om advies gevraagd. Wij maken ons grote zorgen over het voorgenomen besluit om bijvoorbeeld vitamine D en allergiemedicijnen uit het basispakket te verwijderen.
Mensen lopen bij veel aandoeningen - en ook na een sepsis grotere risico’s bij een tekort aan vitamine D. Sommige patiënten hebben bovendien een medische indicatie, ook voor calcium (zoals bij osteoporose of bij prednisongebruik). Daarom worden deze medicijnen voorgeschreven door artsen. Uit onderzoek van NIVEL blijkt dat mensen deze medicijnen niet kopen als het niet op recept wordt voorgeschreven. Omdat het te duur is, bijvoorbeeld. Of omdat je niet weet welk middel je dan zelf moet aanschaffen
Een andere reden voor zorgen is het voornemen om allergiemedicijnen niet meer te vergoeden vanuit de basisverzekering. Voor mensen met een PAIS-aandoening en bovendien voor veel mensen met een chronische aandoening zijn allergiemedicijnen erg belangrijk om klachten te verminderen en omdat je een meer kwetsbare gezondheid hebt.
Daarom pleiten wij – met Patiëntenfederatie Nederand – voor het verzekeren van middelen. Voor post-sepsis patiënten en voor ook alle andere PAIS-patiënten en mensen met een chronische aandoening. Want als je niet de middelen hebt om de medicijnen zelf te betalen en zieker of opnieuw ziek wordt, dan is dat voor iedereen een groot probleem. We houden je op de hoogte van de voortgang.
Lees verder over het voorlopige programma en meld je alvast aan. Dat kan via deze link.
12 september: Ontmoetingsdag 2026
Doe mee! Onderzoek NMCB
Samen met het NMCB zoeken we mensen die hersteld zijn én mensen met langdurige klachten na sepsis. Met dit onderzoek willen we beter begrijpen wat langdurige klachten na infecties met elkaar gemeen hebben, en waar verschillen zitten.
Naar dit onderzoek is lang toegewerkt, dus doe mee! Meld je aan via https://nmcb.eu/doe-mee/
Praktische informatie
- Download hier de flyer met belangrijke informatie, zoals de voorwaarden om mee te doen
- Via deze link kun je je aanmelden
- Je kunt vanuit huis of in het ziekenhuis meedoen
- Op de website van het NMCB staan ook vragen en antwoorden
De Surviving Sepsis Campaign Guideline
Op 23 maart werd de Surviving Sepsis Campaign Richtlijn gepubliceerd en hier hebben verschillende mensen aan meegewerkt, waaronder ook Idelette Nutma, beleidsadviseur bij Sepsis Nederland en patiënten en naasten. De richtlijn geeft volgens de laatste stand van zaken aanbevelingen voor de vroege herkenning en behandeling van sepsis maar ook voor de nazorg.
Je vind het artikel hier.
Sponsorloop op Mallorca
Marianne gaat zich opnieuw inzetten om geld op te halen. Dat doet ze dit keer op Mallorca waar ze meedoet aan de 4-daagse. Het geld wat ze ophaalt met deze sponsorloop gaat naar de documentaire die sepsis overlever Doortje en haar man Jelmer gaan maken in opdracht van Sepsis Nederland.
Wil je hier aan bijdragen? Klik hier of scan de QR-code!
Aandacht bij RTV Drenthe voor sepsis: Lieke van 2,5 overleed door sepsis (26 februari)
De ouders van Lieke maken zich sterk voor meer bewustwording rond sepsis. Vader Meran: "als dan later blijkt dat één bezorgde ouder het bij het rechte eind heeft gehad en daarmee het leven van een kind is gered en het leed bespaard van de ouders, dan hebben wij in ieder geval het gevoel dat Lieke niet voor niets gegaan is."
Zie de uitzending hier.
Korte docu van Tess op 21 maart gelanceerd
Tess kreeg op haar 18e sepsis. Nu is er een documentaire te zien en is hier aandacht aan besteed in het Noord Hollands Dagblad.
De European Sepsis Alliance 9th Anual meeting is nu terug te zien
Op 18 maart heeft de 9th anual meeting van de ESA plaatsgevonden. Je kunt de meeting hier terugkijken.
Groot nieuws: Subsidie aanvraag goedgekeurd
Wat een goed nieuws! We zijn door VWS officieel erkend en krijgen vanaf 2026 subsidie als patiëntenorganisatie! En dank aan allen die ons hebben gesteund! In het jaar 2025, het eerste jaar van ons bestaan, is door het bestuur, bureau en vrijwilligers veel werk verricht en is een stevige en gezonde basis gelegd voor komende jaren. 'Samen sterk rond sepsis'!
Wilt u ons ook in de toekomst (blijven) steunen als deelnemer of donateur, klik hier.
De aankondiging: European Sepsis Alliance Annual meeting
Op 18 maart vindt de European Sepsis Alliance Annual meeting plaats. Voor aanmeldingen: klik hier. Ook online te volgen!
De PAIS Alliantie lanceert infobladen
De PAIS Alliantie lanceert een reeks infobladen over belangrijke onderwerpen rond post-acute infectiesyndromen (PAIS). De infobladen geven korte, duidelijke en betrouwbare uitleg over PAIS:
- Wat zijn PAIS
- Post-exertionele malaise (PEM): zieker worden na inspanning
- Orthostatische intolerantie (OI), waaronder POTS: staan/zitten niet goed verdragen
- Mestcelactivatiesyndroom (MCAS): allergie-achtige reacties
- (zeer) ernstig zieken: wat merk je en wat hebben ze nodig.
voor meer informatie, klik hier.
Legionella magazine
Onlangs verscheen er in het Legionella magazine een interessant artikel van Idelette Nutma. Het volledige artikel vindt u op: Stichting veteranenziekte
Fijne feestdagen en de beste wensen voor 2026
22 December 2025
Wat vliegt de tijd, Sepsis Nederland bestaat alweer een jaar!
Wij zijn u heel erg dankbaar voor de aandacht, tijd, en inzet die u het afgelopen jaar heeft besteed aan Sepsis Nederland. Wellicht heeft u onze nieuwsbrief ontvangen, of heeft u de website bekeken. Mogelijk heeft u een linkedIn post gedeeld of aan een van onze activiteiten deelgenomen? Misschien bent u zelfs deelnemer of donateur!
Wat u ook heeft gedaan, het heeft allemaal bijgedragen aan onze patiëntenorganisatie.
Daar zijn we u enorm dankbaar voor.
We hopen komend jaar te kunnen vullen met meer activiteiten, onderzoek en nieuws, allemaal ten behoeve van de sepsis patiënten, hun naasten of nabestaanden.
Wij kijken er naar uit, en hopelijk u ook.
Fijne feestdagen en de beste wensen voor 2026!
Afbeelding met dank aan het echtpaar Speelman!
6 Oktober 2025
De actiegroep #NietHersteld organiseert de allereerste landelijke demonstratie voor erkenning, betere zorg en beleid voor mensen met Post Acute Infectieuze Syndromen, zoals Long Covid, Q-koorts, Lyme, Post Sepsis en ME.
Het protest zal plaatsvinden op 30 November op het Malieveld in Den Haag én online.
Op de Instagram pagina van #NietHersteld kan je het inventarisatieformulier invullen, om aan te geven dat je graag (online) zou willen deelnemen. Op deze instagram pagina is ook meer informatie te vinden over het protest zelf.
Sepsis Nederland is zelf niet betrokken bij (de organisatie van) dit protest.
De sponsorloop van Marianne heeft 2500 euro opgehaald voor een documentaire over sepsis
11 maart 2026
Marianne zamelt opnieuw geld in! Dit jaar loopt ze de 4-daagse van Mallorca, in april. Wil je haar nog een keer of voor de eerste keer steunen? Dank je wel!
6 September 2025
Nadat Marianne haar zoon verloor aan sepsis, besloot zij dit jaar een sponsorloop te organiseren voor een documentaire over sepsis.
Zij heeft de Nijmeegse 4-daagse gelopen en daarmee 2.500 euro opgehaald! Haar actie heeft veel aandacht gekregen van donateurs én de media.
We zijn haar enorm dankbaar voor haar inzet!
Terugblik op de Ontmoetingsdag
September 2025
Wat was het een prachtige Sepsis Nederland Ontmoetingsdag. De zaal was helemaal vol en er waren ook velen online. We zijn alle sprekers erg dankbaar voor hun bijdrage:
Sandra Keijzer die twee maal een sepsis doormaakte, haar verhaal bood zoveel herkenning en inspiratie!
Ernst Jurgens die benadrukte hoe postsepsis patiënten bij re-integratie nog vaak verkeerd worden benaderd. Veel dank voor je kennis en het geven van handvatten over de rechten van zieke werknemers, en ook de zorgplicht van werkgevers.
Wink de Boer gaf een zeer kundige en ook hoopvolle presentatie over de rol van het darm microbioom en Mestcellen bij de klachten na sepsis. Dank voor de goede tips.
En dank Wibke voor het delen van je kennis over EMDR therapie en het bespreken van alle tips bij herstel die zijn gedeeld. Zoals supplementen en therapieën, maar ook het belang van steun van familie of het vinden van rust in de natuur.
In de middag werd er opgesplitst in groepen, zodat men met elkaar in gesprek kon gaan. Er was bijvoorbeeld een groep speciaal voor naasten en een groep die heeft gesproken over de onzichtbare klachten. Ook werd er buiten in het zonnetje uitgewisseld, en kon er een momentje rust worden genomen.
‘Samen sterker in herstel’ was het thema, en herstellen is een zeer breed begrip. Ook als je veel bent verloren aan sepsis, kun je toch op zoek zijn naar verbetering van je kwaliteit van leven. Door samen te komen, en ervaringen, kennis en praktische tips uit te wisselen. Samen, ook in kennisdeling, onderzoek en belangenbehartiging, komen we verder!
The Lancet: "The walking wounded: sepsis survivors grapple with post-sepsis syndrome"
22 augustus 2025
Er verscheen een belangwekkend artikel in The Lancet: “The walking wounded: sepsis survivors grapple with post-sepsis syndrome” waarin sepsis overlevende Jacqueline Duda in alle openheid en met haar ‘skills’ als journalist het post sepsis syndroom onder de aandacht brengt. En vooral ook de vele onzichtbare klachten. Ze betrekt hierbij de verhalen van meerdere patiënten.
Op de foto laat ze de proclamation zien die ze voor de State of Maryland heeft opgesteld: de Gouverneur van deze staat erkent officieel September als sepsis awareness month.
Lees hier het hele artikel: The walking wounded: sepsis survivors grapple with post-sepsis syndrome
19 Juni 2025
Marianne gaat dit jaar de Nijmeegse 4daagse lopen om geld in te zamelen voor een documentaire over sepsis, die wordt gemaakt in opdracht van Sepsis Nederland. Dit doet zij ter nagedachtenis van haar zoon, die in 2024 aan sepsis is overleden.
Haar verhaal is opgepikt door Dtv Nieuws, waar nu een mooi artikel te vinden is over haar verhaal en het project waar zij zich voor inzet.
Het hele artikel is HIER TE LEZEN.
Meer informatie over Marianne, Doortje en Jelmer, en de documentaire is HIER te vinden.
Vorig jaar is de oudste zoon van Marianne, Addo, -46 jaar, sportief, gezond, echtgenoot, vader van 2 jongens- in tijd van een week overleden aan Sepsis.
Zij kwam tot de conclusie: sepsis komt vaak voor maar is desondanks veel te weinig bekend en wordt in veel gevallen te laat herkend.
Zij zal daarom de Nijmeegse Vierdaagse lopen, om geld in te zamelen voor een documentaire over sepsis. Deze documentaire wordt gemaakt door Doortje en Jelmer. Doortje heeft zelf een sepsis doorgemaakt en zij willen graag hun verhaal vertellen voor beter begrip, herkenning en behandeling.
Meer informatie over Marianne, Doortje en Jelmer, en de documentaire is HIER te vinden.
.jpg?etag=W%2F%221a423-19690faaeb0%22&sourceContentType=image%2Fjpeg&ignoreAspectRatio&resize=454%2B254&extract=158%2B0%2B295%2B254&quality=85)
Snellere test om levensbedreigende bacteriële hersenvliesontsteking op te sporen
30 Maart 2025
Onderzoekers van het Amsterdam UMC hebben een veel snellere methode ontdekt om te bepalen of een patiënt een bacteriële of virale hersenvliesontsteking heeft. Vooral wanneer een patiënt een bacteriële hersenvliesontsteking heeft, is een snelle diagnose en behandeling cruciaal. Zie het bericht van de NOS.
(In beeld is Matthijs Brouwer, hoogleraar neurologie, Amsterdam UMC)
ESA call to action
Op 19 maart 2025 werd een Call to action gelanceerd door de European Sepsis Alliance in samenwerking met meerdere grote organisaties.
Hierin worden 7 punten genoemd die belangrijk zijn om sepsis op Europees en nationaal niveau te bestrijden. Via onderstaande link kun je ook foto's en opnames terugkijken van de jaarlijkse European Sepsis Alliance ontmoeting, die dit keer gehouden werd bij het Europees parlement.
De opnames van het World Sepsis Congress zijn HIER terug te kijken.
De Global Sepsis Alliance presenteert dit jaar het 5e World Sepsis Congress, een gratis, virtueel evenement dat meer dan 90 toonaangevende experts van over de hele wereld samenbrengt om de laatste ontwikkelingen op het gebied van sepsisonderzoek, innovatie en beleid te bespreken.
Sepsis Nederland is opgericht!
