Er is een leven voor de sepsis en een leven daarna. Als je het overleeft. Dat is niet vanzelfsprekend.

Toen ik in 2018 uit het ziekenhuis kwam en dacht dat ik alleen een longontsteking had gehad, dacht ik dat ik weer de oude zou worden. Ik moest alleen uitrusten, aansterken en conditie opbouwen. Cognitieve problemen zoals problemen met het vinden van woorden, het geheugen en overprikkeling, zouden dan ook wel verdwijnen.
Na de ontdekking dat de longontsteking een ernstige sepsis had veroorzaakt, stortte mijn wereld in. Er waren veel vragen en weinig antwoorden. Was er iets beschadigd in mijn hoofd en lijf? Zou ik ooit nog opknappen en mijn oude leven weer kunnen oppakken? Waar moest ik beginnen en wie of wat kon mij helpen?

Inmiddels zijn we zeven jaar verder. De acute overprikkeling die een normaal functioneren in de weg stond, werd na een intensieve therapie vervangen door overprikkeling als ik mijn grens overga. Waar die grens ligt, moest ik opnieuw ontdekken. Dat verschilde per dag. Mijn werk in het onderwijs werd daardoor onmogelijk. Woordvindingsproblemen en geheugenproblemen steken de kop op als ik vermoeid ben of onder (tijds)druk sta. Alle vormen van stress hebben invloed op mijn belastbaarheid die daardoor per week verschilt. Dat maakt het ook moeilijk om te sporten. De ene week kan het prima, misschien wel twee keer per week. De andere week kan het niet en krijg ik er griepachtige verschijnselen van. Met als gevolg dat ik een paar dagen minder kan en rondloop met pijn door mijn hele lichaam. Als ik oververmoeid ben, krijg ik hitte-aanvallen die lijken op koorts maar die niet meetbaar. Hoofdpijn is een terugkerend fenomeen.

Het moeilijkste vind ik de ongrijpbaarheid van de restklachten (of: PEM*).
Want de meeste klachten worden veroorzaakt door een optelsom van factoren waar ik niet altijd invloed op heb. Het is ook lastig uit te leggen aan anderen. Als het slecht met mij gaat, zie je mij niet. Dan ben ik thuis en spreek ik niemand. Dat maakt het moeilijk voorstelbaar en misschien
wel ongeloofwaardig voor andere mensen dat ik niet altijd alles kan.
Het allerlastigste aan een restklacht als PEM*, is de afstand die het creëert. Een afstand tussen mij en de rest van de wereld, die zo snel blijft doorgaan waardoor ik er niet meer helemaal aan kan deelnemen. Een afstand tussen mij en de mensen om me heen, omdat ik maar niet kan uitleggen hoe het voelt om steeds overvallen te worden door pijn of vermoeidheid.​
Maar het creëert ook een afstand in mijzelf. Tussen hoe ik was (en niet meer kan zijn) en hoe ik nu ben. Tussen wat ik wil en wat ik kan. Tussen wie ik was en wie ik nu ben. Een afstand tussen mijn hoofd en lichaam enerzijds en hoe ik ben als persoon anderzijds.
Die afstand zorgt voor een gevoel van verlorenheid en het is soms lastig accepteren dat dat stukje nooit meer terug komt.

Elke activiteit moet worden afgewogen: hoe belangrijk is het, hoeveel energie kan het kosten, hoeveel hersteltijd heb ik ervoor nodig? Ik wil vaak meer dan mijn lichaam aankan. ‘Accepteren is niet voor niets een werkwoord,’ zei iemand laatst tegen mij. Dat lukt vaak en soms niet.

Toen ik uit het ziekenhuis kwam, wilde ik graag weer de oude worden. Het is duidelijk dat dit nooit gaat gebeuren door de restklachten die ik ervaar. De grilligheid zorgt ervoor dat mijn leven er nu anders uitziet. Dat blijft frustrerend en tegelijkertijd is ‘anders’ niet beter of slechter. Het is mijn leven na de sepsis.

*PEM = Post Exertionele Malaise, een ziek gevoel dat al na lichte inspanning kan optreden en waarbij de hersteltijd lang is. Zie voor uitleg de pagina over Gevolgen.