Website onder constructie
Ervaringsverhalen
Sepsis Nederland is er voor hen die een sepsis meemaken, zelf of als naaste. Op deze pagina delen we twee verhalen, een van een ex-patiënt en een van een naaste die helaas een geliefde aan sepsis verloren heeft. We hopen dat deze verhalen steun kunnen geven aan hen die nu iets vergelijkbaars doormaken.
Reacties op de verhalen van Melissa en Sandra zijn welkom en kunnen naar ons worden gestuurd. Wij sturen deze dan door aan de auteurs.
Wilt u graag uw ervaringen bij iemand kwijt, dan kunnen wij u per mail in contact brengen met een vrijwilliger van Sepsis Nederland. Ook in dat geval kunt u ons een bericht sturen via de bovenstaande link.
Mocht u willen uitwisselen in een besloten online-groep, dan bent u welkom in de FB groep Sepsis en daarna.
Het zijn twee aangrijpende verhalen, wees daar op voorbereid voordat u begint met lezen.
Melissa - over haar zus Esmeralda
Ik ben Melissa en 17 jaar oud.
Vorig jaar 1 Februari 2024 kwam mijn zus Esmeralda 18 jaar naar beneden s’morgens en ze zei tegen mama dat ze hele erge hoofdpijn had en dat ze weer wou slapen.
Ik zelf was die dag ook thuis omdat ik niet lekker was en lag lekker op de bank. S’middags ging mama weg voor haar werk rond 14.30 uur en Esmeralda voelde zich al wat beter ze had lekker gedoucht en wilde huiswerk gaan maken en de volgende dag weer naar school. Rond 16.00 uur kwam ze naar beneden om even bij ons konijntje te kijken maar voelde zich ineens niet zo lekker en nam een emmer mee naar boven, en onderweg naar boven zei ze nog tegen mij dat ze van me hield. Opa en oma kwamen bij ons om te eten die wonen achter ons, en oma riep rond 17.45 uur naar boven of Esmeralda kwam eten. Esmeralda gaf aan dat ze niks wilde want ze voelde zich niet lekker.
Na het eten was ik weer op de bank gaan liggen maar ik moest tegen 19.00 uur iets pakken boven maar hoorde ook een naar geluid en dat kwam van Esmeralda haar kamer. Ik liep naar boven en toen ik boven kwam was het ineens stil. Ik ging toch maar even kijken of alles goed ging maar het was donker en klikte de lamp aan en zag Esmeralda in een rare houding op bed liggen en ze was blauw.
Ik heb meteen opa gebeld en die is meteen gekomen en begonnen met reanimeren en ondertussen was ik 112 aan het bellen. Ik moest wel naast haar gaan zitten om opa over te nemen maar op dat moment kwamen de mensen van de brandweer al binnen die het meteen overnamen van opa. Ook kwamen de mensen van de ambulances en traumahelikopter snel daarna ook binnen. We zijn heel goed door iedereen opgevangen en deze mensen hebben alles gedaan wat ze konden om mijn zus te redden. Helaas heeft ze het niet gered.
Papa, mama en ik hadden een paar maanden daarna een afspraak met de arts en verpleegkundige van de traumahelikopter en aan de hand van wat hun zagen en wat wij nog vertelden was het heel duidelijk dat ze een Bacteriële Hersenvliesontsteking had en daardoor heeft ze Sepsis gekregen. Zo zie je maar dat het zo snel kan gaan helaas.
Ik hoop dat er meer aandacht aan wordt besteed, vooral omdat veel mensen niet weten hoe snel het kan gaan en wat het aanricht.
Een glimlach van liefde
Een traan van gemis
Omdat het zonder jou, Nooit meer hetzelfde is
Esmeralda
8-11-2005 * 1-2-2024
Sandra - over haar twee sepsis ervaringen
Als ervaringsdeskundige van een UroSepsis op 18 jan 2025 en een Septische shock met een IC opname in juli 2023 wil ik mijn verhaal delen.
De hobbels voordat ik twee keer uiteindelijk op de spoedeisende hulp terecht kwam waren groot. De symptomen begonnen beide keren met diarree, overgeven en pijn onderin mijn rug wat overging in pijnkolieken wat later een niersteen bleek te zijn.
De 1e keer in 2023 begon het op een vrijdag en werd ik elke dag steeds zieker en kreeg ik in het weekend als advies paracetamol te nemen van de huisartsenpost. De volgende dag contact met de huisarts opgenomen die door alle drukte in de ochtend niet langs kon komen. Ik voelde mij doodziek en heb in de middag een paar uur in de wachtkamer moeten wachten voordat er tijd was om mijn ontstekingswaarden en bloeddruk te meten. De ontstekingswaarden waren torenhoog en de bloeddruk was erg laag maar ik werd naar huis gestuurd met een antibioticakuur.
De volgende dag heeft mijn partner opnieuw gebeld met de huisarts omdat ik hevig aan het trillen was in mijn bed en ik een asgrauwe kleur op mijn gezicht had. Een andere huisarts die naar ons huis kwam vertrouwde het niet omdat ik geen vocht en eten kon binnen houden en er ook geen urine productie meer was. De ambulance werd gebeld om mij naar het ziekenhuis te brengen. Daar heb ik zes uur op de spoedeisende hulp gelegen met allerlei artsen om mij heen die mij vertelde dat ik heel ziek was en dat ik werd opgenomen op de IC. Wat een angstige rollercoaster met alle toeters en bellen om mij heen. Het was zo angstig om mee te maken vooral omdat ik geen idee had wat een Sepsis was.
Te late herkenning door huisarts/huisartsenpost, het missen van rode vlaggen, en de symptomen van sepsis niet op tijd herkennen heeft mij in 2023 bijna het leven gekost.
Op de Intensive Care kreeg ik te horen dat als ik een uur later was geweest dat het te laat was.
Dat bericht had een grote impact. Hoezo te laat? Wat was dan precies een Sepsis en wat had dit voor gevolgen voor mijn lichaam? Na vier dagen werd ik ontslagen uit het ziekenhuis met geen enkele informatie over sepsis, nazorg of een revalidatietraject. En dat is een heel eenzaam proces als je op dat moment niet kan lopen, tanden poetsen al te zwaar is, en mijn partner mij moest douchen op een stoel. De kleinste activiteit was al teveel en ik sliep uren per dag.
Mijn eerste stapjes buiten maakte ik samen met mijn fysiotherapeut achter een rollator. Na het doormaken van de eerste Sepsis begreep ik al snel dat er weinig aandacht was vanuit de reguliere zorg, en ben ik zelf op zoek gegaan naar informatie en ben terechtgekomen bij Idelette Nutma. En dat gaf herkenning en steun. Naast haar boek Sepsis en Daarna is er ook een groep op Social Media waar ik met mijn vragen en ervaringen terecht kon. Dat het heel normaal was dat het herstel heel veel tijd nodig had en dat er ook restklachten konden blijven bestaan.
Ook ben ik aan de slag gegaan met mijn fysiotherapeut om langzaam weer mijn conditie en kracht op te bouwen. Na drie maanden ben ik gestart met re-integratie en zes maanden later kon ik mijn werk weer hervatten als stewardess. Daarnaast ben ik het gesprek aangegaan met mijn huisarts om Sepsis onder de aandacht te brengen en heb haar het Sepsis alarmboekje gegeven. Mijn doel was dat als we samen maar 1 leven konden redden met mijn verhaal dan was mijn missie geslaagd. Want de vraag: zou het Sepsis kunnen zijn kan levens redden. Deze vraag mogen we aan elkaar stellen maar ook aan een arts.
In januari 2025 kreeg ik opnieuw hevige buikpijn met diarree en moest ik overgeven en voelde opnieuw de symptomen die leken op de vorige Sepsis. Door mijn ervaring van de vorige keer was ik extra alert en zaten we midden in de nacht al bij de huisartsenpost.
Er waren toen nog geen ontstekingswaarden te meten en ook mijn bloeddruk was normaal.
Terug naar huis waar de klachten toenamen in de uren daarna. De volgende ochtend voelde ik koorts opkomen en werd opnieuw doodziek. Ik vroeg mijn partner om de ambulance te bellen die mij naar het ziekenhuis bracht om opnieuw een spoedoperatie te ondergaan en een ziekenhuisopname van vier dagen.
De uroloog vertelde mij na de operatie dat hij mij nog net op tijd kon opereren zodat ik niet op de Intensive Care terecht zou komen.
Opnieuw een UroSepsis en tijdens mijn opname was ik zo verdrietig dat het weer was gebeurd. En voelde mij ook zo eenzaam omdat ik na de eerste keer zo hard had gewerkt aan mijn herstel. Zoveel vragen maar ook zoveel dankbaarheid dat ik nog leef en dankzij de goede zorg van het ziekenhuis, artsen en verplegend personeel kan ik het ook navertellen.
Daarnaast de steun van mijn lieve partner en familie en vrienden gaven mij iedere dag positiviteit en kracht om opnieuw het vertrouwen te krijgen in mijn revalidatie.
Daarom ben ik zo blij dat er nu ook een Stichting is waar informatie te vinden is over Sepsis en dat je er niet alleen voor staat. Het is zo belangrijk dat Sepsis veel meer bekendheid gaat krijgen in Nederland en wereldwijd. Daar zet ik mij voor in door mijn verhaal te vertellen en mijn missie is dat er bij huisartsen, ziekenhuizen en zorgverleners informatiefolders en posters komen waardoor symptomen vroegtijdig worden herkend. En er een nazorg- en revalidatietraject gaat komen voor iedereen die Sepsis heeft doorgemaakt. Maar ook dat er veel meer bekendheid voor Sepsis in onze samenleving mag komen want ik had er net zoals vele anderen nog nooit van gehoord.